Alzheimer Filipka odbiera Mu radosne dzieciństwo [pilne!]
92-305, Łódź
Mężczyzna, 4 lata
Uzbieraliśmy na lek spowalniający działanie dziecięcego Alzheimera
50 027.80 z 50 000.00 zł (100%)

Potrzebne jeszcze: 0.00 zł

633 osoby wsparły w ciągu 276 dni!

Zbiórka dodana przez: Klaudia Malinowska

Trwa od: 23 grudnia 2016

Zakończenie: 15 lutego 2017

Lub przelewem tradycyjnym:

Odbiorca: Fundacja You Can Help
ul. Piotrkowska 222/8A
90-369 Łódź
NIP 725-210-22-41

Bank: ING Bank Śląski
Konto złotówkowe: 07 1050 1461 1000 0090 3082 3281
Konto walutowe (euro):81 1050 1461 1000 0090 3082 3307

IBAN: PL
SWIFT: INGBPLPW

Tytułem: Filip Malinowski - darowizna

27.03.2013 roku przyszedł na świat nasz ukochany synek Filip. Wszystkie badania po narodzinach wyszły prawidłowo, ale niestety po trzech miesiącach okazało się, że ma on nieznacznie powiększoną śledzionę.
Synek rozwijał się normalnie, zaczął chodzić przed skończeniem roczku, w porównaniu do innych dzieci był jednak wolniejszy, ostrożniejszy, nie biegał. Z czasem Jego śledziona zaczęła się coraz bardziej powiększać, ale żaden
z lekarzy nie potrafił stwierdzić, co jest tego przyczyną. Zaczęliśmy się niepokoić, tym bardziej, że po ukończeniu dwóch lat zdarzały się różne potknięcia, upadki, a synek mało mówił, tylko pojedyncze słowa. Gdy skończył 3 lata śledziona była już dwukrotnie większa. Po wielu przejściach, dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne do CZD w Warszawie, gdzie pierwszy raz padło podejrzenie choroby Niemanna Picka typu C. 
Niestety diagnoza potwierdziła się.


Choroba Niemanna Picka typu C, potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem, powoduje, iż mózg wyłącza kolejno wszystkie procesy życiowe doprowadzając do śmierci. Wyrok!! Nasz synek obecnie nie chodzi już samodzielnie,
ma problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów, ma częste napady katapleksji, co oznacza, że podczas śmiechu traci napięcie mięśniowe i bezwładnie upada na ziemię. Filipek jest bardzo pogodnym dzieckiem,
często się śmieje nie zdając sobie sprawy, że ten cudowny śmiech może Mu wyrządzić krzywdę. Jego dzieciństwo spędzane jest w smutku, ale pojawił się lek, który może spowolnić, a nawet zahamować rozwój tej choroby:
miglustat -  Zavesca! Niestety nierefundowany w Polsce. Cena opakowania starczającego na niecałe półtora miesiąca (dawka zależy od masy ciała) wynosi dla naszego syna około 25 tysięcy złotych. Wystąpiliśmy osobiście
do Ministerstwa Zdrowia o refundację leku, niestety otrzymaliśmy odmowę. Polskie Ministerstwo Zdrowia, wbrew pozytywnym opiniom naukowców, lekarzy oraz rodziców dzieci leczonych Zavescą, jako jedno z nielicznych w Europie nie wyraża zgody na jego refundację, uznając jego działanie za nieskuteczne.

Choroba u Filipka nieustannie postępuje – jeszcze w sierpniu tego roku chodził samodzielnie i bawił się na plaży
a teraz trzeba go prowadzić, drżą mu kolanka i szybko się męczy. Ma też zaburzenia snu i problemy z przełykaniem oraz zmniejszoną odporność. Ciągle mamy nadzieję, że w naszym kraju coś się zmieni jeżeli chodzi o dany lek.
Ale czy nasz synek tego doczeka? 

Najgorsza jest bezradność i bezsilność, poczucie niesprawiedliwości wobec tego co spotkało naszego Filipka.
Mamy coraz mniej czasu, nie chcemy się poddać i biernie czekać na koniec, dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi
o wrażliwych sercach o każdą najmniejszą pomoc, o każdą złotówkę, o szansę dla naszego Filipka na dalsze życie, którą jest lek Zavesca. 


PROSIMY, POMÓŻCIE NASZEMU DZIECKU… 
Serdecznie dziękujemy za każdą wpłatę! 
Klaudia i Andrzej Malinowscy, 
Rodzice Filipa

NASI DARCZYŃCY (633)
50.00
Anonim
15.02.2017
10.00
Anonim
15.02.2017
100.00
Anonim
15.02.2017
Wspierają nas
zamknij Strona korzysta z plików cookie w celu realizacji usług zgodnie z Polityką dotyczącą cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookie w Twojej przeglądarce.
Nie można wyświetlić zdjęcia