Aby Bartuś mógł doczekać dnia podania leku na SMA - zbieramy na leczenie chłopca [pilne!]
86-122, Krupocin
Mężczyzna, 10 lat
352.23 z 57 600.00 zł (0.61%)

Potrzebne jeszcze: 57247.77 zł

5 osób wsparło w ciągu 210 dni!

Zbiórka dodana przez: Renata Lipińska

Trwa od: 21 marca 2017

Lub przelewem tradycyjnym:

Odbiorca:Fundacja You Can Help
ul. Piotrkowska 222/8A
90-369 Łódź
NIP 725-210-22-41

Bank:ING Bank Śląski
Konto złotówkowe:07 1050 1461 1000 0090 3082 3281
Konto walutowe (euro):81 1050 1461 1000 0090 3082 3307

IBAN:PL
SWIFT:INGBPLPW

Tytułem:Bartek Lipiński - darowizna

"Cześć! Jestem Bartek. Urodziłem się w sierpniu 2007 roku i choruję na rdzeniowy zanik mięśni. Jest to nieuleczalna choroba o podłożu genetycznym, która polega na słabnięciu kolejnych partii mięśni, co sprawia, że osoba na nią chora z biegiem czasu coraz bardziej traci nie tylko sprawność, ale także samodzielność. 

Urodziłem się zdrowy, lekarze dopiero gdy miałem 7 miesięcy, zdiagnozowali u mnie SMA. Od tego momentu jestem systematycznie rehabilitowany. Ćwiczenia, mają na celu opóźnienie postępu choroby oraz utrzymanie sprawności mięśni. Zaprzestanie rehabilitacji będzie prowadziło do stopniowego, postępującego osłabienia mięśni nóg i rąk, a potem także tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie, co doprowadzi do niewydolności oddechowej i przełykowej. 

Nie chodzę, nie siedzę samodzielnie i jestem wentylowany przez 9 godzin dziennie, za pomocą respiratora. Do niedawna, choroba na którą choruję, była nieuleczalna. Jedynym lekarstwem, była wspomniana wyżej rehabilitacja, która miała spowolnić przebieg choroby. Niedawno jednak pojawiła się iskierka nadziei, w postaci leku Nusinersen, który przeszedł pozytywnie wszystkie fazy badań klinicznych. Wierzę, iż w najbliższej przyszłości zostanie mi on podany, chociaż wiem, że będzie on bardzo  drogi a mojej Rodziny nie jest na to stać. Nie jest Jej także stać, aby opłacić moją dalszą rehabilitację, dlatego zwracam się z ogromną prośbą o pomoc do każdego z Was. Rehabilitacja ta jest bowiem niezbędna, jeżeli mam doczekać dnia podania leku a to jest największe marzenie mojej całej Rodziny"

NASI DARCZYŃCY (5)
100.00
LASER DE LUX BIelsko
31.08.2017
127.23
Zbiórka do urn kwestarskich w Salonach Laser DeLux, ProClinic i LaserCare
23.05.2017
100.00
Mirosław Grzybek
19.05.2017
Wspierają nas
zamknij Strona korzysta z plików cookie w celu realizacji usług zgodnie z Polityką dotyczącą cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookie w Twojej przeglądarce.
Nie można wyświetlić zdjęcia